Vigil Neuroscience, Inc. gab den Start von ALSPAware bekannt, einem neuen Programm, das kostenlose Gentests und Beratungsdienste für die Diagnose der Leukoenzephalopathie bei Erwachsenen mit axonalen Sphäroiden und pigmentierten Glia (ALSP) anbietet. Das Programm wird koordiniert von InformedDNA®, dem größten unabhängigen Anbieter genetischer Beratungsdienste, und PreventionGenetics, einem Unternehmen von Exact Sciences, das ein akkreditiertes Labor betreibt, das qualitativ hochwertige Gentests durchführt. ALSPAware bietet kostenlose, vertrauliche Gentests und Beratungsdienste für US-Bürger ab 18 Jahren an.

Das Programm, das sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister entwickelt wurde, umfasst einen Bestätigungstest für ein einzelnes Gen für Personen, in deren Familie ALSP vorkommt, sowie ein maßgeschneidertes Gen-Panel, das Ärzten für die Diagnose von neurologischen Erkrankungen im Erwachsenenalter zur Verfügung steht. Ausgebildete genetische Berater stehen zur Verfügung, um die Tests zu erleichtern und die Ergebnisse zu besprechen, und die Teilnehmer haben Zugang zu einer Reihe von speziellen Informationen und Dienstleistungen, die zur Unterstützung der Teilnehmer und ihrer Familien entwickelt wurden. Durch die Verbesserung des Zugangs zu Gentests sowohl für Einzelpersonen als auch für Gesundheitsdienstleister hat ALSPAware das Potenzial, die Zahl der anfänglichen Fehldiagnosen dieser Krankheit zu verringern und gleichzeitig denjenigen, die mit ALSP leben, ein angemessenes Krankheitsmanagement zu bieten.

Ein verbesserter Zugang zu Gentests ist seit vielen Jahren ein wichtiges Ziel der ALSP-Gemeinschaft. ALSPAware wurde in Zusammenarbeit mit führenden Vertretern der Patientengemeinschaft entwickelt, darunter die Sisters' Hope Foundation, die United Leukodystrophy Foundation und die Hunter's Hope Foundation, um sicherzustellen, dass das Programm auf die wichtigsten Herausforderungen eingeht, denen sich Patienten, Betreuer und Gesundheitsdienstleister während des Gentests und der Beratung gegenübersehen.